Naissance d'une politique de la génétique
Dépistage, biomédecine, enjeux sociaux
Coll. Partage du savoir

Dans un contexte de développement rapide des tests génétiques, cet ouvrage analyse les enjeux sociaux d'une politique de dépistage pour une maladie génétique, dans leur dimension scientifique, politique et morale. Sont explorés les conditions d'émergence de sa mise en oeuvre, les logiques politiques qui la sous-tendent et les effets qu'elle produit en termes de normes et de valeurs. Fruit d'une enquête menée pendant cinq ans, l'étude montre les liens entre des savoirs biomédicaux et des techniques politiques, les types de sujets produits, l'extension de l'idée d'anormalité biomédicale, et l'articulation entre pratiques de soins et logiques de sélection des foetus. Elle tente ainsi de rendre compte des pratiques ordinaires liées à la génétique médicale actuelle - même si les questions qu'elles posent le sont beaucoup moins - et, au-delà, de ce que ce dépistage nous dit des transformations de la médecine et de nos sociétés.

AbréviationsPréfaceIntroductionChapitre premier. — Comment naît une politique de dépistage (Bretagne-France)Une histoire bretonneL'histoire d'un débat nationalChapitre II. — Les arguments scientifiques qui sous-tendent une décisionQuand la conviction l'emporteChercher la preuveChapitre III. — Ce que gouverner veut direRapports de pouvoirGouverner dans le temps et dans l'espaceDes sujets consentantsChapitre IV. — Quand s'étend l'anormalitéTechniques et anormalité biologiqueGestion de l'incertitude Chapitre V. — Comment vivre avec la maladieLes réseaux sémantiques de la maladie en pédiatrieVie sociale, vie biologiqueChapitre VI. — Comment garder une vie de qualitéGagner/passer du tempsQuand le dépistage néonatal reconfigure le diagnostic prénatalConclusionBibliographie

Joëlle Vailly, docteur en sciences sociales et en sciences de la vie, est chargée de recherche à l'Inserm. Elle est membre de l'Iris, Institut de recherche interdisciplinaire sur les enjeux sociaux (CNRS-Inserm-EHESS-UP13).Préface de Vololona Rabeharisoa.